Historier om forældrenes fortællinger

Forældre til dreng på 5 år der har fået bevilget hjemmetræning efter § 32: “Solvej har været ergoterapeut for vores dreng, der har særlige behov, i over 3 år. Med sit rolige og respektfulde væsen har Solvej skabt en unik relation med vores dreng, der ellers har haft svært ved at acceptere nye mennesker i sine omgivelser. Solvej har med stort engagement og professionalisme hjulpet med at åbne vores drengs verden op: Fra at være en sensitiv dreng, der ikke tålte mange påvirkninger og som havde en snæver verden at gebærde sig i, til nu at være en livlig og interesseret dreng, med større kontakt til sin omverden og mere overskud til at klare ydre påvirkninger. Ved målrettet og individuel veltilrettelagt træning har vores dreng udviklet sig både motorisk og socialt. Ydermere har Solvej været en stor ressource i samarbejdet med kommunen. Solvejs viden om social lovgivning på børneområdet har været med til at hjælpe og igennem det kommunale system og med sine input har hun gjort os opmærksom på muligheder, vi ikke vidste eksisterede. Samarbejdet med Solvej er en fornøjelse – ikke kun for vores dreng, der elsker hende – også for os som forældre”

Dette er et brev fra én mor.

Kære Solvej Darré.

Jeg skriver til dig, for at fortælle om nogle af de ting der er sket, siden du undersøgte min datter, Sofie, for lidt over 1½ år siden.

Jeg havde bedt skolen og kommunen om hjælp til at få undersøgt Sofie for motoriske vanskeligheder. Vi blev henvist til dig og Sofie blev undersøgt – og bagefter fik jeg din videofilm af undersøgelsen. Det var betryggende at se, hvad I havde lavet og hvor godt du instruerede Sofie. I havde virkeligt hygget jer, og Sofie var ked af det, da besøgene hos dig sluttede.

Sofie var dengang 8 år gammel, og blev beskrevet af børneneuropsykologen som en højt begavet pige, som siden fødslen havde haft tydelige vanskeligheder med kontakt, indlevelse, hyperaktivitet, opmærksomhed, organisation, koncentration og arbejdshukommelse, og eksekutive vanskeligheder (sidstnævnte er problemer med planlægning, dømmekraft og problemløsning). Oversat til fagsprog betød det, at Sofie havde en blanding af DAMP og højtfungerende autisme.

Oversat til hverdags-udfordringer betød det, at Sofie ikke kunne tåle skift, ikke forstod andre mennesker, og mest var som en energisk flue i en flaske. Sofie havde svært ved at falde i søvn, hun stod op før alle andre, hun sov alt for let og vågnede nemt. Sofie var opfarende og irritabel og hun blev nemt opgivende og ked af det. Sofie var også frygteligt glemsom og distræt. Jeg skulle huske alt for hende og sørge for, at andre også tog hensyn til hendes temperament og hendes vanskeligheder.

Vi holdt møde med dig, og fik rapporten og en forståelig beskrivelse af Sofies forskellige sansemotoriske vanskeligheder. Vi snakkede om Sofies motoriske vanskeligheder, om Sofies balance og skrivemotorik. Sofie gik allerede til ridning og cyklede og stod på rulleskøjter, så der kunne vi ikke stimulere Sofies balance mere. Sofie skrivevanskeligheder (tommelgrebet) har vi efterhånden fået afhjulpet noget, bl.a. med nogle dimser vi trækker på blyanterne, som tvinger fingrene ind i et mere rigtigt greb om blyanten. Jeg har også fundet ud af, at Sofie skriver rigtigt fint, hvis jeg laver øveordene dobbelt så store som i opgavebogen. Jeg tænker, at hvis Sofie kan lære at skrive pænt og læsbart med kæmpestore bogstaver, så kan hun måske med tiden formindske bevægelserne, så hun kan skrive indenfor hjælpelinjerne i de almindelige klassehæfter. Vi har også hjulpet Fie i gang med at skrive på computer, og det går støt og roligt fremad (selvom Fie er mægtigt fornærmet over, at der ikke er så meget orden i tingene, at bogstaverne sidder i alfabetisk rækkefølge på tastaturet!)…

Tilsidst under dit og mit møde, kom der noget jeg ikke havde haft mistanke om, eller kendte noget til; Sofie havde også ”taktile vanskeligheder”. Du forklarede, at taktile vanskeligheder var problemer med hudens følesans. Det gav helt mening – det måtte være derfor at Sofie hadede, hvis andre sad på tæt på hende, eller rørte hende. Sofie var klaustrofobisk og brød sig særligt godt om blide kærtegn eller knus. Hun slog andre børn, hvis de kom til at røre hende.

Du pegede på bordet. Der lå små, blå og firkantede husholdningssvampe, med hvide, små, bløde “plastik-pindsvinebørster”. Du forklarede, at børsterne normalt blev brugt af kirurger, til at skrubbe hænder og armene med, inden operationer. Og du fortalte, at børsterne kunne bruges til børstning af huden, og at det kunne afhjælpe Sofies taktile vanskeligheder.

Jeg kiggede nok lidt skeptisk på dig. Skulle jeg til at ”strigle” min datter? Du forklarede hvordan man gjorde og jeg fik en tegning der instruerede i børstningen. Dernæst forklarede du om en kugledyne, som havde god effekt. Jeg kiggede igen skeptisk. En dyne med store kugler i – var det overhovedet behageligt? Du forklarede mig, at en kugledyne stimulerede den taktile sans, mens barnet sov.

Som forælder til et barn med autisme og DAMP havde jeg hørt om mange mirakelkure. Men jeg syntes tit, at det kneb med bevisførelsen omkring miraklerne. Jeg holdt fast i min skepsis – men besluttede, at intet skulle være uprøvet, så længe anbefalingerne kom fra en uddannet ergoterapeut. Så selvom jeg var noget tilbageholdende med at håbe på, at noget af alt det kunne have en virkning, gik vi aktivt i gang.

Vi fik en voksenstørrelse kugledyne af kommunen. Det var en tung sag og vi måtte være to voksne til at skifte dynebetrækket på den. Men Sofie elskede den, lige fra første dag og kaldte den ”trylle-dynen”.

Sofies støttelærer var helt med på børste-behandlingen, og ved fælles hjælp blev Sofie børstet i 10 minutter hver anden time, gennem de første par uger. Sofie elskede det simpelthen. Hun blev fuldkommen salig under børstningen, og forklarede selv, at hun følte, at hun fik helt silkeblød hud.

Børneneuropsykologen der følger Sofie blev begejstret, da han hørte at vi var gået i gang med børstningen og dynen. Han udtalte: ”Det er kraftige sager!” – og jeg kom til at le, for bløde børster og en dyne mente jeg ikke hørte til i kategorien ”kraftige sager”. Men jeg tog fejl.

En aften puttede jeg som sædvanligt Sofie kl. 20:00… Sofie blev børstet og faldt i søvn næsten lige med det samme, efter børstningen. Det var utroligt. Førhen lå hun altid og vendte og drejede sig til midnat.

Det blev morgen. Der var gået 1 uge siden vi gik i gang med kugledyne og børstningen – kl. var 7:00 og jeg satte mig på sengekanten, ved siden af min lille sovende datter og ville vække hende. Jeg aede hende på håret og kaldte:

”Kom Fie… du skal op nu… det er skoledag…”

Ingen reaktion.

”Fie… kom nu… du skal op?”

Stadig ingen reaktion… jeg tog fat om hendes skulder… jeg rystede hende lidt…

”Fie… kom nu op med dig, skatter!”

Stadig ingen reaktion… jeg begyndte at blive lidt nervøs…

Jeg løftede min lille spinkle pige op til mig… hun var nærmest som besvimet. Jeg kaldte bekymret:

”Sofie… kom nu… Sofie!”

Langsomt begyndte Sofie at vågne… hun kiggede træt på mig… gned sig i øjnene og gabte… så rullede hun sig helt sammen på skødet af mig, som en kattekilling… og faldt i søvn igen. Jeg kom til at le.

”Fie… din lille sovetryne… kan du så vågne!”

Fie vågnede langsomt op igen… hun satte sig op og drejede håret om bag ørene… strakte sig og gabte og smilede op til mig og sagde på sin lille affekterede og pudsige facon:

”Mor… det er faktisk fuldstændigt som om, at efter at jeg har fået min nye trylle-dyne… så sover jeg simpelthen bare SÅ vidunderligt og dejligt!”

Jeg smilede tilbage. Ja… det var faktisk ret utroligt. Sofie sov så tungt nu. Det havde vi aldrig oplevet før.
– – –
Efter 3 uger blev børstningen for meget. Sofie følte ikke længere, at det var så behageligt som i starten, og hun var lidt skuffet og forklarede, at hun ”savnede sin gamle hud”, fordi hun havde nydt børstningen så meget. Jeg satte lighedstegn mellem at Sofie nød behandlingen – og at hun havde behov for den. Når hun ikke længere nød det som før, var det fordi følesansen var kommet så meget op at køre, at behandlingen ikke skulle være så intensiv mere. Vi satte børstningen ned til 2 gange om dagen og Sofie nød det, men ikke i så lange perioder som i starten. Til sidst endte vi på 1 gange 5 minutter om dagen, lige når Fie var blevet puttet. Og det elsker hun stadigt.

Ca. 5 uger efter vi begyndte med børstningen, begyndte Sofie at få røde kinder. Det var også nyt. Sofie havde altid været utroligt bleg, nærmest gennemsigtig, men nu havde hun fået en meget sundere kulør i ansigtet. Efter nogle flere uger opdagede jeg, at Sofie var begyndt at tage på. Min lille spinkle og hyperaktive datter havde ellers altid været en lille benet én, men stille og roligt kom der et fint fedtlag under hendes hud. Efter 4 måneder kunne man ikke længere se alle Sofies blodårer, og det var hun rigtigt glad for, for det havde altid generet hende. Sofie indhentede sin højdekurve og lå indenfor normalen både højdemæssigt og vægtmæssigt. Det havde hun aldrig gjort før, fordi hendes forbrænding var skyhøj lige fra start af, på grund af hendes hyperaktivitet.

Da børneneuropsykologen hørte om Fies røde kinder og vægtstigning forklarede han, at børstningen stimulerede blodcirkulationen i huden, og at det var derfor Fie fik røde kinder. Han mente også, at den øgede blodcirkulation hjalp til med, at huden kunne danne underfedt. Det var jo helt utroligt. Jeg tænkte også, at al den søvn Fie fik nu, hjalp på det samlede billede, og jeg var glad. Samtidigt kom jeg til at tænke på, at Sofie ikke var så opfarende mere. Hun var heller ikke så glemsom længere. Sofie tog det ligesom meget mere roligt – og hun hoppede ikke evindeligt op og ned længere. Sofie begyndte at gå, i stedet for altid at løbe rundt. Hun havde fået meget mere overskud. Hun var ikke så stresset mere. Jeg læste om taktile vanskeligheder og fandt ud af, at det gav stress. Men det var vi åbenbart ved at få bugt med, med børstningen og kugledynen. Sofie var også blevet bedre til at holde forskelligt slags tøj ud. Førhen var hun utroligt sart, og gik helst i blødt tøj. Nu går hun med cowboybukser og går ikke fuldkommen amok over ting der kradsede eller strammede. Hvis noget generede hendes hud, forklarede hun det i stedet helt fredeligt, så vi kunne få gjort noget ved det.

Da Sofie blev 10 år gammel, fik jeg hende undersøgt igen, af vores børneneuropsykolog. Der var sket så store forandringer med Sofie på bare 20 måneder, at jeg følte, at de gamle papirer ikke rigtigt handlede om Sofie længere.

Børneneuropsykologen skrev bl.a. i den nye undersøgelsesrapport:

”… Sofie er en højt begavet pige med store specifikke vanskeligheder. Hendes vanskeligheder ifølge nærværende opfølgende undersøgelse følger samme linie som i undertegnedes tidligere undersøgelse. Der er dog sket en udvikling på det kognitive område, hvor Sofies vanskeligheder med arbejdshukommelse og opmærksomhedsstyring stort set ser ud til at være forsvundet. Hun fremtræder heller ikke længere som hyperaktiv, hvilket var et dominerede træk i de beskrivelser der er lavet i hendes førskoletid… hendes konfliktfrekvens er mindsket til et niveau som nærmer sig normalvariationen… Sofie har ikke nogle egentlige eksekutive vanskeligheder. Hun er ikke impulsiv, hun kan strukturere, planlægge og organisere, og har en god og vedholdende opmærksomhed. De vanskeligheder hun havde på dette punkt som yngre er dermed ikke til stede længere…”

Det var rart at få på skrift, at det altså ikke var ren ønsketænkning fra min side. Sofie beskrives i dag som en meget højtfungerende autist – uden spor træk af DAMP og helt uden eksekutive vanskeligheder.

Sofie er et meget gladere, roligere og stærkere barn, end nogensinde før. Sofie er naturligvis stadig rigid, ufleksibel og afhængig af støtte – men hun klarer sig bedre i dag, fordi hun har langt bedre ro indeni, til at navigere i det kaos, hun oplever verden som. Sofie er også begyndt at “øve” sig i at forstå andre mennesker, hun forsøger at tage hensyn og forsøger at begribe, hvorfor andre gør som de gør. Det har hun ellers aldrig skænket en tanke før.

Jeg tilskriver Sofies utrolige udvikling flere faktorer… f.eks. tiden, for der sker meget med børnenes hjerner hele tiden. Dernæst er der Sofies begavelse og hendes modtagelighed overfor pædagogik, støtte og kærlighed.

Men jeg synes alligevel ikke, at det helt forklarer de utrolige fremskridt vi har oplevet, på så relativt kort tid som de sidste 20 måneder jo er i Sofies historie. Hendes første 8 år var faktisk en langtrukken, stille og trist nedtur, præget af hidsige udbrud og jævnlige skrigeture. Men billedet er helt vendt og jeg tror på, at vi med børstningen og kugledynen har fået ”afstresset” Sofies over-sensitive nervesystem. Og det har været med til at give Sofie ro til at udvikle sig, i et utroligt tempo. I dag kan Sofie sortere i indtryk langt bedre end før. Førhen eksploderede hun for et godt ord. Selvom jeg var skeptisk i starten, er alting faktisk kun gået frem – siden vi begyndte at børste. Sofie sover stadigt tungt og dejligt hele natten. Og udvikler sig positivt hele tiden. Sofie er stadig alt for sensibel overfor lugte, lyde og lys, men hun kan bede om hjælp nu, uden at starte med at flippe ud.

Førhen kunne Sofie ikke rigtigt holde blide berøringer og kærtegn ud. Jeg tror nok, at flertallet af autister har det sådan. Du oplevede selv, at Sofie ”gibbede” ved berøringer. Men da jeg havde børstet Sofie i et halvt år, begyndte hun at komme løbende for at få knus og kærtegn, og gav sig tid til lange putte-hygge stunder. Og det gør hun stadig tit. Det har hun ikke haft hverken ro til, eller sans for, før. Det er en usigelig dejlig ting, at Sofie er blevet så fysisk og kærlig. Da Fie var mindre, savnede jeg meget at knusekramme med hende, ligesom hendes lillebror jo gerne ville. Nu er de faktisk lige krammende, de to. Og det er jeg så lykkkelig for.

Jeg har læst bogen “Jeg er autist” af Temple Grandin. Hun byggede sin egen krammemaskine, der gav hende et fast tryk over hele kroppen. Hun beskriver, at hun ved hjælp af den maskine udviklede trangen til at få knus og kærtegn af sin mor. Det havde hun ikke kunne holde ud før. Temple Grandin tillægger maskinen æren for flere andre af de fremskridt hun siden gjorde.

Så kom jeg til at tænke på, at det samme tryk får Sofies af sin kugledyne. Jeg er så glad for, at vi er kommet så langt, og jeg er sikker på, at dine børster og kugledynen er en god del af alle de fremskridt jeg har beskrevet, Solvej.

Det vil jeg gerne sige dig tusind, tusind tak for.

Mange venlige hilsner,

Hanne Veje

Mor til Sofie.

Kære Solvej
Jeg skriver til dig for at fortælle, hvordan vi oplever vores søn Viktor, efter at vi nu har gået hos dig i lidt over 1 år.

Jeg blev i juli 2006 af Sydfalster Kommune, bedt om at kontakte dig, da jeg havde været i kontakt med sundhedsplejersken vedr. Viktors’ dårlige søvnrytme (eller mangel på samme) og konstante uro. Så da vi talte sammen første gang, havde vi en lille dreng på knapt 3 år. Han sov dårligt, mistrives i børnehaven og tålte ikke skift. Han var i konstant uro og meget angst. Han så alt nyt som en trussel.
Det var de oplysninger du dengang fik, jo så kom han jo fra Kina hertil i en alder af 17 mdr. og han var NLD-barn.
Vi var begge to spændte på det første møde, og du virkede på os fra første gang meget kompetent og åben. Du legede med Viktor, der hurtigt fandt dig interessant (og det har holdt ved siden) men samtidig observerede du os i vores samvær med Viktor. Alt i dyb respekt for os alle. Du fortalte os at Viktor havde sanseforstyrrelser især på det taktile og auditive område (overfølsom overfor berøring og lyde). Ja og her stod vi så og måbede, jeg vidste fra mit job hvad det betød og Stefan kunne se på mig at dette ikke var en oplysning man skulle smile af.
Nej det betød kun én ting, benhårdt arbejde.
Men du gav os lige tid til at sluge den, og så havde du selvfølgelig lige en løsning på alt du havde observeret. Du foreslog fast struktur, billeder til at forberede Viktor i nye ting i dagligdagen, æggeur til at vise skift og så børstning.
Så præsenterede du os for børsten. En kirurgiskbørste med skumsvamp, der kunne stimulere Viktors taktile sans. Jeg kendte den, men Stefan var skeptisk, da det gik op for ham, at det ikke var skumsiden vi skulle bruge, og så på Viktor der dårlig tålte de 3 gange creme dagligt, og nu børstes hver 3. time hver dag i 14 dage….. denne børstning skulle kobles sammen med dybe tryk der ville samle Viktor, Øv. Men du præsenterede det på en sådan måde, at vi ikke kunne være i tvivl om, at det kunne hjælpe os. Så udstyrede du os med en bog (til at skrive i hvornår vi havde børstet sidst), et utal af børster og en ny dato for næste møde, så takkede du for i dag og forlod os dybt undrende.
Vi gik i gang med at børste og lave billeder, satte æggeur og alt kom i struktur.. jo jo og lige op til vores ferie. Men vi drog af sted på ferie med billeder, stopur og børster som fast inventar i lommerne hele ferien. Nogle dage var det bare så skrækkeligt for Viktor, andre dage bare sjovt. Det værste var at han hele tiden stoppet i et eller andet, og det var synd. Men vi stod fast. Vores dage havde pludselig intet spontant længere (og det har de stadig ikke), vi blev mestre i at få billeder til at sidde over alt og med alt. Sikken en ferie..
Vi så frem til vores næste møde med dig. Vi kom alle tre på besøg hos dig og sikken et sted… et eventyr-sted for børn og deres forældre. Der var ikke den ting der ikke var, og du var der til at besvare alle vores spørgsmål, og du havde løsninger på næsten alt…. Og du gav os plads til selv at komme med løsninger.
Så præsenterede du næste projekt. Kugledynen. Den stimulerede den taktile sans når Viktor sover, for den giver nye impulser til hjernen. For ukendte som min mere og mere måbende mand, lyder det ikke som fornuftig snak. For ham virkede det som om Viktor fik nok impulser når han sov. Denne skulle vise sig at blive Viktors tro følgesvend. En tung sag som Stefan mente Viktor ville afvise… ”selvfølgelig vil han det” var dit svar (tag den Stefan) ”Viktor er utryg ved alt nyt”. Så udstyret med en tung kugledyne og en masse gode råd, tog vi hjem, men med en ny dato en måned efter.
Viktor nægtede al kontakt med sin kugledyne… nej det var Solvejs kugledyne. Han ville ikke engang have den på sit værelse. Måske på gulvet da … nej tak. Han ville ikke engang se på den. Så da han sov godt, var vi to om at lægge den forsigtigt på… og blob Viktor vågnede. Da han så havde sovet en time samme tur .. og bolb Viktor vågnede efter 10 minutter.. Øv. Sådan gik det til kl. 3 så nægtede jeg at være med mere. Og vi sov alle en time af gangen som vi plejede. Intet nyt i det. Sådan fortsatte vi, men der blev længere og længere mellem at han vågnede. Og efter en uge kom den på fra starten, og han accepterede den. Han sov med den hele natten men vågnede 2 – 3 gange. Og pludselig en morgen vågnede jeg efter 8 timers sammenhængende søvn og skubbede til Stefan og mine første ord var: ”tror du han er død?”
Så du besluttede i samråd med os, at han skulle have sin egen kugledyne. Så siden 01.11.06 har kugledynen været en uundværlig ting for Viktor. Han har den sommer og vinter. Styrer selv hvornår den skal af og på. Da han havde halsbetændelse og 40 i feber måtte vi lægge køleelementer ind under den for at køle ham ned. Kugledynen har nemlig en last… Den er meget varm.
Samtidig med intro af kugledynen lavede vi billeder og billede serier for at tydeliggøre Viktors hverdag. Og ja han fik det bedre.
I hele denne proces har du ikke bare støttet os i vores dagligdags udfordringer omkring Viktor… Nej du har været der til diverse møder med kommunen og børnehaven, samt skrevet ansøgninger og rådgivet Viktors støttepædagog, da han fik en sådan. Alt sammen med respekt for både os og Viktor.
Børstning har ikke været brugt fast da Viktor tog afstand fra det, og da han til tider har en meget dårlig hud. Men vi alligevel oplevet fremgang og at det har stået stille… En lille forkølelse og en masse gik tabt. Men altid holdt du modet oppe hos os, og du har bidraget med en masse til os alle tre. Du har bedt os tænke over ting, som kan være ubehagelige at tænke på .. aflastning, medicin osv. Men du har gjort det med respekt og du har åbnet vores øjne for nye ting eller ting vi nok vidste, men har gemt til senere.
Det har været godt at kunne bruge dine evner til at rådgive sådan, for det er ikke hvad vi regnede med, da vi skulle starte hos ergoterapeut med Viktor.
Viktor går nu i en lille børnehave gruppe med 3 andre normalt fungerende børn med særlige behov, Han bliver børstet 3 gange om dagen og nyder det, vi kommer jævnligt i Snoezelhuset i Maribo, for at give Viktor de sanseoplevelser og muligheder for at lære sig selv at finde hvor han kan få opfyldt sine behov..
Spisning eller at sidde stille når vi spiser, kan være svært, men også her arbejder vi på at lave strategier, vi og ikke mindst Viktor, kan leve med. Det sidste der er afprøvet er en kuglepude… til at sidde på, denne er prøvet før og da ville han ikke acceptere ”Solvejs pude” men nu mener vi han er klar, og der er søgt og bevilget en sådan. Alt stemmer fint overens med hvad NLD-diagnosen indebærer.
Vi ved at alt omkring Viktor skal planlægges, og intet er let arbejde og så er det jo godt at have en person, der brænder for sit job, og ser det hele barn uanset hvordan og med hvilket humør han kommer i.
Den person er dig Solvej, og det vil vi gerne sige dig tak for.

Mange venlige hilsner
Gitte og Stefan Mrzyglod